第3章 看見(jiàn)真實(shí)的自閉癥家庭

　　應(yīng)該是在春天，福利院接受了我的申請(qǐng)，一對(duì)一親自帶健康。我是醫(yī)護(hù)專業(yè)畢業(yè)，覺(jué)得自己一定行，對(duì)我來(lái)說(shuō)，自閉癥就是書(shū)本上介紹的一種疾病而已。

　　一種無(wú)誘因，無(wú)法治愈的疾病，跟很多科學(xué)家還不能解釋的疾病一樣，有待未來(lái)有人去發(fā)現(xiàn)這個(gè)的成因，甚至去治愈，學(xué)醫(yī)最大的好處是，科學(xué)和醫(yī)學(xué)是可以攻克很多不可能，未來(lái)自閉癥，癌癥，很多奇怪的疾病，隨著醫(yī)學(xué)科技發(fā)達(dá)，越來(lái)越多優(yōu)秀青年，加入到科研當(dāng)中，沒(méi)有什么疾病是治不了的，甚至以后的人可以長(zhǎng)生不老，甚至可以挑選優(yōu)良基因再生育，甚至可以移居外星球，甚至可以通過(guò)科學(xué)方式，見(jiàn)到逝去的親人，最好能發(fā)明時(shí)光機(jī)，這樣我就可以重回少年，少走很多彎路，哪怕不能改變什么，也想對(duì)那個(gè)時(shí)候的自己說(shuō)些話，例如，不要哭也不要怕，你的經(jīng)歷讓你長(zhǎng)大后，成為了很棒的自己。

　　社工覺(jué)得我是醫(yī)護(hù)畢業(yè)，又是一個(gè)媽媽，而且我兒子跟健康同年，應(yīng)該可以照顧好一個(gè)小孩的，所有人都這么認(rèn)為，我也這么認(rèn)為。她簡(jiǎn)單教會(huì)我一些，和自閉癥兒童相處注意事項(xiàng)和一些感謝的話，就去照顧其他小孩去了。我和健康在一樓活動(dòng)室，我覺(jué)得他挺正常的，除了不會(huì)說(shuō)話和眼睛不會(huì)對(duì)視我，其他看上去跟普通孩子沒(méi)啥區(qū)別。每周二下午，陪他做游戲，做一些簡(jiǎn)單的康復(fù)訓(xùn)練。我總覺(jué)得，持之以恒我肯定可以感化他，肯定會(huì)有一些不同，一定會(huì)有效果的。我就是這么堅(jiān)信不疑，時(shí)間一周一周的過(guò)去了。

　　三個(gè)月后，我們給他做評(píng)估。我挺失望的，因?yàn)椴粌H沒(méi)有任何進(jìn)步，反而能力還退步了，專注力更差了。給我不小的打擊，我有些沮喪，開(kāi)始懷疑我是不是不適合做這個(gè)角色，是不是沒(méi)有這個(gè)能力去改變一些東西。社工看到我的情緒變化，鼓勵(lì)我可以走出去，去一些自閉癥機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)，如何跟自閉癥兒童相處，如何幫助他們?nèi)フJ(rèn)知世界，適應(yīng)生存，甚至是有尊嚴(yán)的活著。

　　我找到一個(gè)志愿組織，跟隨他們每周三去一個(gè)民間自閉癥機(jī)構(gòu)，取代家長(zhǎng)的角色，陪小朋友上課，在旁邊輔助特教老師，同時(shí)學(xué)習(xí)他是如何訓(xùn)練他們的認(rèn)知和控制情緒，還有肢體表達(dá)，正確表達(dá)他的需求等。那段時(shí)間的我，像個(gè)新生嬰兒，吸收著大量新知識(shí)，也開(kāi)始感受到情緒的失控。

　　每周才去一次機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)，我被那些孩子折磨的那個(gè)頭都是疼的，情緒瀕臨崩潰邊緣，每次上課到后半節(jié)，我都能感覺(jué)我已經(jīng)靈魂出竅，沒(méi)有辦法和這群小孩呆在一起了，分分鐘要破口大罵，甚至想扇他兩個(gè)耳光。有一節(jié)課，一個(gè)尖叫，一個(gè)砸東西，不受控制的發(fā)泄，我就像燃?xì)馄狂R上就要爆炸了，腦袋嗡嗡的，我感受到了自己的絕望，崩潰，甚至泣不成聲，我眼睜睜的看著我?guī)У哪菐讉€(gè)自閉癥，在我眼前，瘋了一樣，我不知道發(fā)生了什么事，哪個(gè)點(diǎn)讓他們受到了刺激，眼淚就那么止不住的流下了。老師讓我先出去洗把臉。因?yàn)槲业那榫w，讓其他家長(zhǎng)也陷入深深的不安和煩躁。

　　我一個(gè)人在隔壁房間呆著，腦子亂成麻，我才知道，世界上竟然還有這個(gè)群體。還有這群孩子，真的是太可憐了，這群可愛(ài)的孩子，到底怎么了，后來(lái)我查閱了大量文章，都沒(méi)得到任何解釋，我甚至想為這個(gè)群體去做些什么事情。我該做些什么才能幫助他們康復(fù)，像個(gè)普通孩子一樣去上幼兒園，能叫一聲爸爸媽媽。能有夢(mèng)想，有喜歡的人，喜歡的動(dòng)畫(huà)片，喜歡的兒歌，能快樂(lè)去生活，去愛(ài)這個(gè)世界，我的天啊，我好痛苦，這個(gè)世界怎們了，怎們會(huì)有這樣的事情發(fā)生在小孩子身上，他們這么的可愛(ài)，像天使寶寶，他們以后可該怎們辦好？一分鐘都呆不下去了，我逃離了那個(gè)地方，我感覺(jué)我要窒息了。

　　也因?yàn)檫@次經(jīng)歷，促使我在一年后，成立了民間組織，蒲公英的約定，后來(lái)更名：蒲公英之家志愿服務(wù)隊(duì)，也因?yàn)檫@次經(jīng)歷，讓我在8年后的今天，致力于推動(dòng)成年自閉癥就業(yè)和養(yǎng)老問(wèn)題安頓。

　　最后一次回到這個(gè)機(jī)構(gòu)，是有個(gè)老師跟我說(shuō)，他們要舉辦一個(gè)，自閉癥媽媽喘息活動(dòng)，需要志愿者陪伴她們。也是這一場(chǎng)活動(dòng)，讓我在6年之后，啟動(dòng)了關(guān)愛(ài)自閉癥家庭的活動(dòng)，特別是自閉癥的單親家庭，和家里兩個(gè)自閉癥孩子的媽媽，還認(rèn)識(shí)了善良的志愿者曉燕姐妹，她陪伴我走過(guò)很長(zhǎng)的自閉癥幫扶的日子。

　　我并不知道這場(chǎng)活動(dòng)帶給我會(huì)有那么多的震撼，還改寫(xiě)了我的人生軌跡，在未來(lái)的很多年，自閉癥這個(gè)群體，和我有很多的鏈接，她們都是我特別關(guān)注，關(guān)愛(ài)的幫扶對(duì)象?；顒?dòng)開(kāi)始，大家還是說(shuō)說(shuō)笑笑，唱唱歌，做游戲，最后一個(gè)環(huán)節(jié)，讓媽媽們說(shuō)說(shuō)最近的煩惱。從第一個(gè)媽媽邊說(shuō)邊哭，到最后一個(gè)媽媽的泣不成聲，我的心都碎了。這都過(guò)的什么日子啊，老天爺啊，放過(guò)這群可憐的女人吧，讓她們過(guò)上正常人的生活吧。讓她們家庭幸福吧，所有離異的自閉癥家庭，基本上都是媽媽要了孩子，在自閉癥機(jī)構(gòu)費(fèi)用，就要差不多普通人一個(gè)月工資。還有身邊人的不理解，遠(yuǎn)離，甚至像看待怪物一樣，去看待這個(gè)家庭，不讓自己的小孩去接觸這個(gè)群體。媽媽們自卑敏感，痛苦的帶著孩子，孤獨(dú)的活著。是啊，不管發(fā)生什么事，媽媽怎們會(huì)拋棄懷胎十月的寶貝呢？他們可是我星星的孩子，折翼的天使，我生命的傳承，他們只是不完美?？墒俏沂撬膵寢屟?，他對(duì)我笑，我只能依賴我，我真的好愛(ài)我的孩子。

　　一遍一遍的訴說(shuō)，幾十個(gè)媽媽和志愿者，我們抱在一起痛哭，嚎啕大哭，我也是，感受到她們對(duì)家庭的責(zé)任，她們的無(wú)奈，她們的絕望，她們也在等待奇跡出現(xiàn)，哪怕一次又一次失望，哪怕這個(gè)家已經(jīng)支離破碎，也要為自己的孩子，支撐起一個(gè)家。

　　哭吧，好好哭吧，難受了，就哭出來(lái)，我擁抱著，抱著我哭的一位大姐，生活在水深火熱中的媽媽們，等待絕處逢生的母親們，很痛苦吧，生活還要繼續(xù)，我們都要好好活著，為了孩子們。

　　我呢喃著說(shuō)道，等我有能力了，一定幫助你們，一定讓更多人去接納這個(gè)未知的群體，幫助你們。

　　當(dāng)我再次回到兒童福利院，見(jiàn)到健康。我還沒(méi)有從悲傷的情緒走出來(lái)，呆呆的看著他，默默的對(duì)他說(shuō)，健康，你該怎么辦才好？我該怎們辦你才好？我該怎們辦才好，健康我好痛苦，我哭的無(wú)法自拔，陷入了情緒的深淵。他游離的情緒，眼睛和我對(duì)視，朝我走過(guò)來(lái)，給了我一個(gè)擁抱。我愣住了，社工在門口經(jīng)過(guò)也驚呆了，我們都不約而同的流下了眼淚，半年的努力，他終于知道，我是他的媽媽們了，他用擁抱來(lái)回應(yīng)了我的悲傷。這對(duì)于一個(gè)自閉癥來(lái)說(shuō)，是多么重大的突破。我和社工喜極而泣。為健康，也為我們的堅(jiān)持。